眼淚
2006年2月,艾滋寶寶家家輟學(xué)的消息經(jīng)媒體報道,引起一位國小校長的關(guān)注.家家好不容易又背起書包和課本,回到學(xué)校上課。
下午放學(xué)后,家家把書包扔在計算機桌上開始做作業(yè),計算機桌后方的六張病床上,躺著4位長期臥床的艾滋病患。晚上6點半,家家需要和著白開水吞下一把抗病毒藥物。
“你再不乖,媽媽在天上都會難過得流淚”,工作人員教育著剛犯錯的家家。上周六,家家離家2天,沒吃藥,因免疫力下降,嘴角出現(xiàn)了好幾處潰瘍,被送到急診室就醫(yī)。
家家很愛媽媽,他打開小皮包,安靜地望著媽媽的照片,眼淚“咕嚕咕嚕“地滑過臉頰。去年家家兩度返回高雄老家,一次是參加曾祖父的喪禮,另一次則是為病逝的母親奔喪,這是他生平首度深刻感受到生離死別的傷痛,只有上網(wǎng)打游戲時,才會偶爾微笑著。
“你再不吃藥,就沒有藥可以換了”,醫(yī)生提醒著正在服用二線抗病毒藥物的家家,但正值叛逆期的他絲毫不在意。
家家沒有同齡的玩伴,“關(guān)愛之家”除了大人之外,就是疑似艾滋寶寶的小小孩。
“我大便”,已確認(rèn)感染艾滋的兩歲半小女孩灣灣(化名)正在呀呀學(xué)語,她拿起一片尿布,忙著找大人幫她更換。灣灣的父母因注射毒品感染艾滋后不知去向,她被安置到“關(guān)愛之家”。
臺灣的藥癮艾滋孕婦大多使用安非他命、海洛因等毒品,寶寶一出生就必須忍受打噴涕、打呵欠、流淚、躁動不安、過度哭泣、抽搐等“新生兒藥物戒斷癥候群”,有些寶寶成了心臟瓣膜閉鎖不全、語言學(xué)習(xí)緩慢等發(fā)展遲緩的“慢飛天使”。三個月時被確診感染艾滋后,抗病毒藥物和奶瓶就成了灣灣的生命食糧。
12月1日的世界艾滋病日,臺灣藝人林依晨抱起灣灣在媒體前嘴對嘴親吻了十秒鐘,證明只要沒有傷口和艾滋寶寶親吻、握手等一般接觸并不會感染。隔日的媒體曝光度,比馬英九夫人周美青擁抱艾滋寶寶的版面還大。
2005年到2008年,3年間,共有53個毒癮艾滋孕婦生下的疑似艾滋寶寶,如同不發(fā)芽的種子涌入“關(guān)愛之家”,光是喂奶、換尿布、就醫(yī)追蹤、洗澡等例行工作,讓社工、護士、保姆們疲于奔命。與此同時,臺灣另一個愛慈基金會設(shè)立的寶寶中心,近3年來也安置了25名疑似愛滋寶寶,經(jīng)確診未感染艾滋卻又無法返回原生家庭的孩子們,又面臨了找人領(lǐng)養(yǎng)或轉(zhuǎn)送至育幼院的難題。
“3歲男生喜喜去年被美國一家庭收養(yǎng)了,但同樣未感染艾滋的4歲男童盼盼,到現(xiàn)在還沒人認(rèn)養(yǎng)。我們現(xiàn)在只能‘養(yǎng)’卻不能‘教’,已確診的艾滋寶寶回不了家,長大后也不知道該何去何從?”關(guān)愛之家企劃專員郭立凱說。
除了家家之外,令楊捷掛念的,還有從2003年就資助的河南駐馬店市9歲女孩美麗。
“臺灣的艾滋寶寶可享有免費醫(yī)療,但是大陸的艾滋寶寶人數(shù)更多、范圍更廣,他們陷入失親、失學(xué)、疾病與貧困的艱難環(huán)境,也缺乏基礎(chǔ)的醫(yī)療與藥物治療!睏罱菡f,中國大陸的艾滋寶寶,更需要各界的關(guān)心與援助。
告別
當(dāng)死亡變得如呼吸般平常,而空氣中卻聞不到一點兒人情味的時候,河南駐馬店的9歲女孩美麗與失明的母親,告別了家鄉(xiāng)農(nóng)田小土堆連成的一片墳海,來到鄭州開始新生活。
1990年初,正當(dāng)中原大地的農(nóng)民們紛紛挽起衣袖,跳進“想要奔小康,就去賣血漿”的獻血大潮時,艾滋病毒也找到了一條康莊大道。老楊(化名)和妻子陳氏(化名)在河南農(nóng)村種地,每年收成的麥子只夠自己吃,賣掉玉米也只能掙得幾百元,為了還債,夫妻倆在1993年一起賣血。
“我一天賣一次,或三四天賣一次,一次抽800CC,可以賣50元,掛號扣5塊錢,一個月賣10多次,94年查出有丙肝,就不給賣了!1999年,陳氏生下美麗;2001年,政府大普查,老楊、陳氏和美麗都確診感染了艾滋,次年,40歲的老楊發(fā)病去世。
2003年,臺灣“關(guān)愛之家”創(chuàng)辦人楊捷,將照護艾滋寶寶的觸角擴及中國大陸河南、廣州、云南等地,美麗是當(dāng)年接受資助的第一批艾滋遺孤,每個月有130元(人民幣)的補助款!皟蓚月領(lǐng)一次,每次發(fā)260元,但美麗卻只拿到200元,后面60元的零頭卻不見了!薄瓣P(guān)愛之家”工作人員告訴記者,“其中有些問題,后來都解決了。”
疾病最大的副作用是貧窮;活著就是一種抗?fàn)帯?/p>
美麗居住在駐馬店市一個小村莊,那里原本有50多人,1990年初迄今,農(nóng)地里多出了20多個小土堆,還有30多人活著,等著和死神握手。
整整5年,母女倆就靠補助款生活,“我踩著三輪車出門買東西,美麗就坐在前面,扶著把手幫我看路,實在過不下去了,就到鄉(xiāng)政府去要點面條!3年前,升上小學(xué)二年級的美麗開始發(fā)燒、吞不下東西,發(fā)病后在家休養(yǎng)了兩年。
新問題
今年2月,中國經(jīng)歷了數(shù)十年來最嚴(yán)重的一場雪災(zāi),美麗和媽媽在老家的日子過得像一只破了口的麻布袋,裝不滿希望。3月底,9歲的美麗和母親被接到了位于鄭州的“關(guān)愛之家”,回到小學(xué)上二年級。
從福利院轉(zhuǎn)送到關(guān)愛之家的8歲艾滋孤兒小巧(化名),有了美麗作伴當(dāng)姐妹,一起睡覺、吃飯、上學(xué)、做功課,陳氏則陪在美麗身旁,“我有空就掃掃地、抹抹桌子,現(xiàn)在日子過得挺好”。但對未來,這位母親并沒有設(shè)想過。
今年暑假開始,一名還在大學(xué)念書的女孩來到關(guān)愛之家擔(dān)任家教,負(fù)責(zé)指導(dǎo)美麗與小巧的課業(yè),她是香港智行基金會撥款資助就學(xué)的河南艾滋遺孤,和美麗有著類似的成長過程。艾滋病帶走了她們的親人,受到民間團體的資助繼續(xù)求學(xué),卻也因此離開農(nóng)村,在城市相遇。
在中國河南,關(guān)愛之家的工作人員為美麗的成績而雀躍,“美麗每次考試都是班上前三名喔!甭牭接腥丝滟,美麗微笑的嘴角彎成一條倒懸的彩虹。9歲的美麗,難得過上幾個月的安穩(wěn)生活,但是還有更多隱而未現(xiàn)的“美麗”,正面臨失親、貧窮與疾病的考驗,他們大多生活在貧困地區(qū),除了承受失去父母的痛苦外,還面臨生活困窘甚至輟學(xué)的困境。他們過早地體會了孤獨,親人疏離,朋友缺少,同學(xué)躲避??
家家在題為《勇于認(rèn)錯》作文里第一段寫著,“做錯事要勇敢面對,遇到困難的事,不可以逃避。”前臺灣“衛(wèi)生署”署長、現(xiàn)任立法委員涂醒哲痛批,“臺北市政府和校方拒絕家家入學(xué)的做法錯誤、離譜而且粗暴。”1994年,臺灣離島澎湖有一名8歲學(xué)童,因車禍住院輸血感染艾滋上學(xué)遭拒,14年后,臺灣艾滋寶寶的就學(xué)權(quán)仍未獲改善。而同樣的就學(xué)權(quán)問題存在于中國大陸。
在臺灣,12歲的家家正在填寫新字;在河南,9歲的美麗還在努力演算數(shù)學(xué)習(xí)題。他們是不幸的,同時也是幸運的,至少他們解決了目前就醫(yī)、上學(xué)問題。根據(jù)聯(lián)合國兒童基金會統(tǒng)計,平均每一分鐘就有1名兒童因艾滋病死亡,而其中僅有少于5%的艾滋兒童可接受醫(yī)療。
“我們這些感染了艾滋病病毒的孩子也有夢想,我們和其他同齡人一樣,每天都盼望著自己快快長大,和心愛的人結(jié)婚,擁有自己的家庭和孩子。”2008年8月,第17屆世界艾滋病大會上,12歲的洪都拉斯女孩卡倫·達(dá)納韋,代表全世界3300萬名艾滋感染者發(fā)表演說:“我們拒絕眼淚,我們不會放棄。”
聯(lián)合國兒童基金會艾滋項目負(fù)責(zé)人吉米·庫克說,“這次大會第一次把兒童的問題提到了議程!彼貏e提及,“第二代”艾滋遺孤問題仍需要更多的關(guān)注,那些艾滋病毒抗體呈陽性、卻不知道自己已經(jīng)感染了艾滋病毒、也不知道自己正處在傳播病毒的危險中的青少年,帶來了一整套我們從未處理過的新問題。
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