(聲明:刊用中國《新聞周刊》稿件務(wù)經(jīng)書面授權(quán)并注明摘自中國新聞社中國《新聞周刊》。聯(lián)系電話:68994602)
生活在另一個世界
孤獨，正在成為現(xiàn)代社會的癥候群。在中國，孤獨癥患者的最保守估計也要達(dá)到180萬人。這是一個被封閉了的世界——而且沒人知道這病的起因
本刊記者/馬韜
小滿今年7歲，他的世界與現(xiàn)實世界是不一樣的。
1歲半時，小滿已經(jīng)認(rèn)識200多個字——這種驚人的聰慧曾給他的父母帶來極大的幸福與自豪，但一切都在他2歲時終止了。2歲時候，小滿突然發(fā)生了一些變化：語言功能嚴(yán)重退化，不知道任何危險，對別人的喜怒哀樂完全不放在眼里，甚至不在意父母的存在……
不知道為什么，小滿與外界接觸的能力急劇下降,他突然把自己封閉在一個外人無法進(jìn)入的空間。
最后，小滿已經(jīng)不認(rèn)識爸爸媽媽。
現(xiàn)在，和小滿一樣的孩子，在中國最保守的估計有180萬。
“五雷轟頂”的怪病
小滿的爸爸易志綱，是在1998年得知小滿病情的。易志綱就職于北京國壽投資管理有限公司，孩子剛發(fā)生變化的時候，他正被公司派往廣州對一個公司進(jìn)行重組，是工作最繁忙的時候。在電話里，小滿的媽媽余華不斷告訴易志綱孩子的情況：不理人、亂跑、把屎尿拉在褲子里……
“電話越打越頻繁，情況也越說越嚴(yán)重，最后干脆每次拿起電話就哭。”易志綱回憶說，“我當(dāng)時以為我愛人發(fā)神經(jīng)，簡直不敢相信�！�
雖然當(dāng)時余華已經(jīng)告訴易志綱，這可能是一種叫做孤獨癥的病，但易志綱并不相信�！笆澜缟线�有這種怪病？小滿怎么可能？”
1998年8月，易志綱從廣州回來，正面臨小滿要上幼兒園，他請了一個長假，準(zhǔn)備好好解決這件事�！耙换丶椅揖蜕盗�，兒子顯得那樣陌生�！币字揪V說。
他整天跟在小滿后面跑——在任何場所小滿只知道漫無目的地跑，除了強制手段根本沒有辦法控制他的行為；而兒子幾乎沒有正眼看過他。易志綱這時完全體會到了愛人在電話里訴說的那種可怕的情形。
一個星期后，易志綱找到當(dāng)時全國少數(shù)幾家能診斷孤獨癥的醫(yī)院之一北醫(yī)六院。醫(yī)生觀察了孩子的情況后，診斷：孩子患有兒童孤獨癥，也叫自閉癥，是一種全面發(fā)育障礙。
“五雷轟頂”。易志綱回憶當(dāng)時聽到醫(yī)生解釋后的感覺說。很多孤獨癥孩子的家長，在向中國《新聞周刊》回憶聽到孩子診斷結(jié)果的時候，都用了這個詞。
從小滿開始發(fā)生那些令人心碎的巨變起，全家人的生活就被拖入了另外一個世界。如果以180萬患兒計，一個患兒牽扯到6個大人，被孤獨癥涉及到的人群，多達(dá)1080萬人。
根據(jù)目前國際最新統(tǒng)計數(shù)據(jù)，歐美國家目前發(fā)病率的比例為千分之二到千分之六，如果參照這個比例的話，那么中國的孤獨癥患者數(shù)量將在230萬至780萬。
更可怕的是，歐美發(fā)病率的比例近幾年上升了10倍！研究表明，孤獨癥的發(fā)病率和民族、人種社會環(huán)境等沒有任何關(guān)系，也就是說，按照這個研究結(jié)果，中國孤獨癥的發(fā)病率也有可能以相似的速率上升。
生活在別處
許多時候，易志綱出神地看著自己的孩子，看著他高興著自己的高興，憂傷著自己的憂傷，他生活在自己的世界里，任憑你對他百般呵護(hù)，任憑你想盡辦法逗他，他都渾然不覺、冷漠置之，無論你是哭了還是笑了，他都無動于衷，而且，他總是無動于衷。
和孩子相處的種種場面令易志綱尷尬，心痛、窒息，甚至絕望。
在沒有結(jié)論之前，易志綱和余華僅僅因為對小滿情況的見解不同而爭吵，而確診后，夫妻倆知道生活必將從此改變。
“小滿的媽媽從那時候起就準(zhǔn)備辭職了，因為這種病的孩子需要家長的全天候守候。”易志綱說——小滿的媽媽余華在國務(wù)院機關(guān)事務(wù)管理局社保處任副處長，這是一個令人羨慕的穩(wěn)定的工作。
“幾年間，我們飽受在時間上照顧孩子和不能兼顧工作的折磨�？紤]到治療孩子需要很多錢，經(jīng)濟(jì)壓力很大，也不敢貿(mào)然辭職，但是工作也不能長期這樣下去啊�！�
目前最有效的治療方法，是針對不同患兒進(jìn)行一對一強化行為訓(xùn)練誘導(dǎo)，讓他逐漸學(xué)會一些基本的交流技能，慢慢走出自己封閉的世界。
看過電影《雨人》的人知道，達(dá)斯汀·霍夫曼演的那個角色就是位孤獨癥患者，這部影片告訴了人們?yōu)槭裁垂陋毎Y患者難以融入社會，而他的親人們必須付出時間和生活的代價。
“現(xiàn)在下定決心了，照顧孩子吧，辭職，不能看著孩子就這樣發(fā)展下去�！庇嗳A說。小滿一家的悲劇，在幾乎每一個孤獨癥患兒的家庭中都上演過。
“必然會有一位家長放棄工作，來專門照顧孩子�！碧锘燮秸f。田慧平，因創(chuàng)辦了專門為孤獨癥家庭提供幫助的機構(gòu)，成為中國孤獨癥群體中的名人。
記者采訪時發(fā)現(xiàn)了一個奇怪的現(xiàn)象：患有孤獨癥的孩子，他的父母一般都是素質(zhì)比較高的。以不久前在北京的一次孤獨癥患兒家長聚會為例，不管是日本專家、美國專家還是德國專家，都能在這些家長中找到語言流利的翻譯。
記者先后接觸過的30多位家長，曾經(jīng)出國留學(xué)拿到碩士、博士學(xué)位的就有6位，比例非常之高。
“很多家長的時間完全被鎖定在孩子身上了，對社會而言，成本太高了。”中國普天集團(tuán)管理部門任職的畢力，身為一個孤獨癥患者的家長，如是說。
對孤獨癥的群落而言，他們永遠(yuǎn)生活在別處。而孩子的家長，卻生活在別樣世界與現(xiàn)實世界的夾縫中。田慧平是在1989年被拖入這個“在別處”的世界的。
孤獨癥仍有極大救治價值
田慧平是一個很樂觀的女人，但當(dāng)她聽到自己的孩子楊患有孤獨癥時，同樣不知如何是好。
“我站在大街上，只是想——誰能幫我，誰能告訴我該怎么辦？”田慧平在14年后的今天回憶往事時，淚水仍難止住。
“有時候，我寧愿相信孩子生活的那個世界是美麗的，有鮮花，有陽光，有我們這個世界得不到的珍貴的東西，有值得他不顧一切地去依戀去追尋的理想家園。但是，想著想著我就泄氣了�！碧锘燮秸f，她總在問自己的一個問題是，假如她不在了，誰來照顧她的孩子？畢竟，孩子必須面對現(xiàn)實世界。
1993年，田慧平通過瘋狂自學(xué)，大量查詢資料，對孤獨癥有了深入的了解。為了拯救與她有同樣遭遇的人，她成立了一家專門給孤獨癥家庭提供幫助的機構(gòu)——“北京星星雨教育研究所”。今年3月15日，是“星星雨”10歲的生日。10年間，“星星雨”改變了很多家庭不知所措的窘迫，甚至從實質(zhì)上改變了一些家庭的生活。
“孤獨癥是一種救治價值最大的發(fā)育障礙病。”日本殘障委員會副委員長白崎研司說，“只要在最佳時期以正確的方法進(jìn)行救治就能有效，而最佳時期在3～6歲�！�
值得一提的是，部分孤獨癥患者還具備常人的能力。如美國的天寶·葛蘭汀是一位孤獨癥患者，但同時也是美國著名的畜欄設(shè)計工程師，這也是白崎研司說這個群體之所以救治價值最大的原因之一。
“引導(dǎo)好了，孤獨癥患者可能會給社會帶來更大的貢獻(xiàn)，譬如畫家梵高，他也是一個孤獨癥患者。”白崎研司說。
這位58歲的日本老人，從1995年起開始幫助中國孤獨癥患兒，來中國已經(jīng)超過20次了。對中國的孤獨癥患兒家庭來說，白崎研司就像白求恩的名字那樣親切。
這種很現(xiàn)實的希望，也是“星星雨”10年間給中國孤獨癥患兒家庭帶來的最大福音。田慧平說，自“星星雨”開創(chuàng)以來，已經(jīng)為2060位孤獨癥患兒童及其家庭提供了咨詢服務(wù)、行為訓(xùn)練、家庭訓(xùn)練指導(dǎo)等多項服務(wù)。
方靜的孩子“石頭”恢復(fù)得就很好。
石頭現(xiàn)在12歲，他2歲的時候出現(xiàn)了病癥，先是目光游離，然后越來越孤僻，拒絕與人交往。4歲的時候，方靜帶著石頭，開始系統(tǒng)的治療。
“發(fā)現(xiàn)得早，治療手段得當(dāng)�！狈届o總結(jié)說。從發(fā)現(xiàn)了“石頭”有孤獨癥后，方靜便不斷學(xué)習(xí)，并且經(jīng)常與其他家長交流。
3月1日晚，方靜在青島大學(xué)的家中接受中國《新聞周刊》采訪時，“石頭”也在家。方靜讓“石頭”上網(wǎng)去，“石頭”就很高興地打開電腦。
“他到網(wǎng)上和爸爸聊天�！狈届o說。而正在香港讀博士的爸爸，是“石頭”的驕傲，他甚至還很主動地問記者：“你是博士嗎？我爸爸是。人一定要當(dāng)博士�！�
“石頭今天的交流能力，就是幾年來不放棄努力的結(jié)果�！狈届o說�，F(xiàn)在“石頭”在當(dāng)?shù)啬骋徽?guī)學(xué)校上六年級，成績名列前茅。他的母親方靜是青島大學(xué)外貿(mào)系的老師，在青島開創(chuàng)了“以琳自閉兒訓(xùn)練部”。
3月15日晚，十多個城市治療孤獨癥的“領(lǐng)導(dǎo)”人物聚在一起，席間有人表示：田慧平創(chuàng)辦的“星星雨”給了中國孤獨癥患兒家庭認(rèn)識和治療孤獨癥的可能，而方靜的孩子“石頭”的恢復(fù)，給了孤獨癥患兒家庭指引——孤獨癥只要手段得當(dāng)，可以恢復(fù)到正常狀態(tài)。
中國在治療孤獨癥方面取得的成績之一就是：在很多城市，都有了像“星星雨”和“以琳”一樣的民間治療機構(gòu)。
更大的孤獨者
“孩子大了，卻沒有學(xué)校可上，因為正規(guī)的學(xué)校都會以某種方式拒絕他。”一位孤獨癥孩子的家長鄭堂(化名)，無可奈何地說。
因為患有孤獨癥，鄭堂的孩子在學(xué)校一直受到排擠，甚至出現(xiàn)校長出面勸其轉(zhuǎn)校的情況，因此，孩子從小學(xué)到中學(xué)，一直是“打游擊式”地讀下來的，輾轉(zhuǎn)了數(shù)間學(xué)校。
沒有學(xué)上的孩子們
鄭堂曾經(jīng)有過在學(xué)校里被其他家長圍攻3個小時的經(jīng)歷，“我理解正常孩子家長對孤獨癥患兒在自己孩子身邊學(xué)習(xí)，會有一種壓力的感受，但是孤獨癥的孩子就沒有學(xué)習(xí)的權(quán)力了嗎？”鄭堂說，一些學(xué)校雖然不會明確拒絕孩子就學(xué)，但有縱容其他家長給他們施加壓力的現(xiàn)象。
另一個患有孤獨癥的孩子，按年齡都該上中學(xué)了，但是卻一直沒有學(xué)校肯接收，家長只好找所謂的培訓(xùn)班報名上學(xué)。“其實根本不是為了學(xué)什么，而是為了給孩子提供一個和社會接觸的機會�！边@名家長說，這個可憐的孩子被一個學(xué)習(xí)班開除了，就再去另一家新的學(xué)習(xí)班。他的家長認(rèn)為，即使是在輾轉(zhuǎn)中求學(xué)也比總困在家里要好。
由于對孤獨癥的不認(rèn)識，現(xiàn)在的孤獨癥患兒普遍缺乏被社會廣泛接受的途徑。家長們在一起談?wù)撟疃嗟�，就是孩子日后的求學(xué)就業(yè)問題。
日本殘障委員會副委員長白崎研司，對中國孤獨癥患兒可能遇到的沒有入學(xué)權(quán)的事情感到不理解：“在日本，學(xué)校是必須接受孤獨癥患兒的，孩子受教育是一種權(quán)力，并不會因為患孤獨癥而喪失，而且大部分孤獨癥患者不是智障，只是行為有些怪，或交往能力比較低，為什么不能到正常學(xué)校去學(xué)習(xí)？”
更令人擔(dān)憂的，是孤獨癥孩子長大后的就業(yè)問題。很多家長的心病就是：將來家里只剩下孩子時，他將怎么生存于這個社會？甚至有家長萬念俱灰，“不如一起死了算了�！�
白崎研司一再表示希望通過本刊向社會呼吁——孤獨癥的患者實際上對社會是非常溫和的，孤獨癥的孩子們在靜靜地等著社會接觸他們，社會不應(yīng)該回絕他們。
“一個國家的發(fā)展水平不能只看經(jīng)濟(jì)的增長，也要看對需要幫助人群的態(tài)度，這是一個很重要的指標(biāo)�！卑灼檠兴菊f。
田慧平回憶起一件讓她非常感動的事情：在美國，她曾經(jīng)看到一個孤獨癥患者坐在大學(xué)課堂的窗臺上上課，而同學(xué)們和老師們并未對此有何不尋常的反應(yīng)。
這些“特殊孩子”的家長們都在想，自己的孩子總有被社會接受的那一天。
奇怪的脫節(jié)
方靜在青島辦的“以琳自閉兒訓(xùn)練部”，目前接收了50名患兒，已經(jīng)達(dá)到這里的最大承受力，但后面還有200多人排隊等著。而北京“星星雨”的教師，不到30歲的薄愛莉，在10年中接觸的孤獨癥案例達(dá)到1000多個，這在國際上孤獨癥治療機構(gòu)的權(quán)威人士看來，是一個不可思議的數(shù)字。
這說明中國目前孤獨癥師資的匱乏。田慧平呼吁各地的家長：“聯(lián)合起來，在各個地方由民間發(fā)起，給孤獨癥患兒一個恢復(fù)的機會，一個恢復(fù)的環(huán)境。”但是大家都明白，很多事情僅靠家長和民間機構(gòu)是做不到的。
日本殘障委員會副委員長白崎研司，在3月15日向來自中國各地的家長傳授如何引導(dǎo)孤獨癥患兒時，發(fā)現(xiàn)沒有幾位官方研究機構(gòu)的專家參加，“我真的很遺憾，因為這些學(xué)習(xí)本應(yīng)該是專家做的，但現(xiàn)在竟然是家長在做�！�
今年1月20日，教育部召開了一次關(guān)于孤獨癥教育的經(jīng)驗交流會，各地專家到會。這被認(rèn)為意味著中國的孤獨癥教育進(jìn)入了一個新的層面。
此間，國家教育部基礎(chǔ)教育司特教處處長周德茂表示:“據(jù)我所知，很多孤獨癥患兒都在學(xué)校里學(xué)習(xí)，有的在普通學(xué)校，有的在特教學(xué)校�！�
“在北京及上海，只要不影響日常學(xué)習(xí)，孤獨癥乃至其他殘障兒童入學(xué)已經(jīng)是零拒絕了�！北本┙逃龑W(xué)會特殊教育研究會理事長李慧聆對中國《新聞周刊》說。
據(jù)周德茂的介紹，在中國很多城市和地區(qū)，包括北京、浙江、江蘇、遼寧、廣東等，都有孤獨癥教育的官方機構(gòu)的介入。但他也承認(rèn)，目前從事孤獨癥教育的老師幾乎都沒有經(jīng)過培訓(xùn)，全是非專業(yè)的。
“這和中國的國情有關(guān)，不能簡單地和發(fā)達(dá)國家進(jìn)行比較�！敝艿旅f。
然而，令人感到奇怪的是：中國孤獨癥的官方舉措，包括官方研究其實在上世紀(jì)80年代末就開展了，卻鮮有家長知道。
1994年～1996年，北京教育學(xué)會特殊教育研究會理事長李慧聆拿到了教育部的一個課題項目，在北京開展試驗，有6個學(xué)校及幼兒園參與到試驗中來，這個階段有28個孤獨癥患兒得到了治療，其中僅有兩個孩子沒有任何效果，其他的均有一定程度的進(jìn)步。1999年又開始新一階段的試驗，并開始在北京各區(qū)推廣。
“兩次試驗，均出版了孤獨癥研究的學(xué)術(shù)文集�！崩罨垴稣f。當(dāng)她聽到記者說很多北京的家長均表示目前找康復(fù)機構(gòu)難、上學(xué)難的時候，臉上流露出驚訝的神情。
這種官方研究、投入和家長得到信息之間不對稱的現(xiàn)狀，的確是令人困惑的一件事情，無論真實的情況是怎樣，這種不對稱的受損方，無疑是處于焦慮中的孤獨癥患兒和他們的家長們。
�。▉碓矗骸吨袊侣勚芸�2003年第16期）
